印度Cipla尼达尼布代购渠道推荐，系统性硬化症相关间质性肺病抗纤维化治疗患者日记

我是上海的一名办公室文员，今年46岁。五年前我开始出现手指遇冷发白发紫的雷诺现象，然后是手指皮肤的逐渐变硬、面部皮肤紧绷。风湿免疫科确诊为系统性硬化症，也就是硬皮病。这是一种自身免疫性疾病，皮肤和内脏器官都会累积过多的胶原蛋白而变硬。

2024年初，我开始出现干咳和活动后气短。高分辨率CT显示双肺下叶有磨玻璃影和网格状改变，肺功能检查显示用力肺活量下降至预计值的68%。医生说系统性硬化症已经累及了肺部，发展为间质性肺病。如果不加干预，肺功能会持续下降，最终导致呼吸衰竭。

风湿科和呼吸科联合会诊后，建议我使用尼达尼布。尼达尼布是一种酪氨酸激酶抑制剂，可以同时阻断PDGFR、FGFR和VEGFR等多个促纤维化通路，是全球获批用于系统性硬化症相关间质性肺病的抗纤维化药物。临床研究显示，尼达尼布可以显著减缓SSc-ILD患者肺功能下降的速度。

尼达尼布150mg的价格是一个现实难题。国内一盒30粒的价格高达数千元，按照每天两次、每次一粒的标准剂量，一个月需要两盒。虽然上海医保能报销一部分，但自付比例仍然不低。在一次病友聚会上，有人分享了印度Cipla尼达尼布的信息。Cipla作为印度最大的药企之一，其仿制药质量有充分保证。

通过靶向药代购，我拿到了印度Cipla尼达尼布150mg。服药初期出现了腹泻——这是尼达尼布最常见的副作用。医生给我开了洛哌丁胺备用，并建议饭后服用。慢慢适应后，腹泻的频率从最初的一天五六次减少到一天一两次。此外还有轻度的恶心和肝功能轻度升高，但都在可控范围内。

服药半年后复查肺功能，用力肺活量基本稳定，没有出现明显下降。一年后仍然保持稳定。医生说这个结果已经非常理想了——对于SSc-ILD来说，能让肺功能不继续下降，就等于赢得了时间。通过印度代购，我把每月自付药费从两千多降到了几百元，这对于工薪阶层的我来说，差别太大了。