恩考芬尼患者故事：活着，就有希望

我在哈尔滨生活了五十多年，做了一辈子出租车司机。2022年冬天，我发现小便颜色越来越深，像浓茶水一样，而且身上开始发黄。去哈医大附属医院检查，增强CT发现胰头部有一个直径约三厘米的占位。血液检查中CA19-9高达2000多。超声内镜穿刺活检结果——胰腺导管腺癌。医生说胰腺癌是消化道肿瘤中最难治的一种，手术难度极大，而且我的肿瘤已经侵犯了肠系膜上静脉，暂时不适合做胰十二指肠切除术。

经过多学科会诊，方案是先做新辅助化疗加靶向治疗，等肿瘤缩小后再评估手术可行性。基因检测显示我的肿瘤有KRAS G12C突变，医生说这个突变在胰腺癌中虽然不常见，但近年来有了对应的靶向药物。他推荐了恩考芬尼联合化疗的方案。化疗用的是改良FOLFIRINOX方案，副作用非常严重——恶心呕吐、食欲下降、手脚麻木、白细胞降低。每个周期都像在鬼门关走了一趟。但靶向药的加入确实起到了作用，中期评估时CT显示肿瘤缩小了将近20%。

胰腺癌的治疗费用是个天文数字。手术、化疗、靶向药，每一项都是一大笔钱。开了二十年出租，攒下的钱本来打算给儿子结婚用的，现在全部填进了治疗这个大窟窿。老婆天天在医院陪护，家里的收入来源完全断了。就在我们快要撑不下去的时候，一个病友家属告诉我老婆，说他们是通过海外代购买靶向药的，价格便宜很多。老婆回来跟我说的时候，我的第一反应是不相信——天上不会掉馅饼。但看到那个病友实实在在的复查结果，我动摇了。

儿子帮我们操作了购买流程。他在哈尔滨一家互联网公司上班，对于网上买东西比我懂得多。他花了三天时间，对比了好几个渠道，查了大量资料，最后选定了最靠谱的一个。药到哈尔滨那天下着大雪，儿子冒着雪去快递站取的。他冻得脸通红，把药盒子递给我的时候说："爸，确认过了，没问题。"我接过药盒的时候手一直在抖。不是因为冷，是因为这意味着我还有希望。吃药后继续联合化疗，第四个周期结束复查，肿瘤又缩小了，医生评估说达到了可手术的条件。

今年年初，我接受了胰十二指肠切除术。这是腹部外科最大、最复杂的手术之一，做了八个多小时。术后恢复期很痛苦，但总算是挺过来了。术后病理显示肿瘤切缘阴性，淋巴结有一枚转移。术后继续用恩考芬尼辅助治疗，预防复发。到目前为止，术后复查一切正常。虽然胰腺癌的复发率很高，随时可能卷土重来，但我已经很感激了——至少我拿到了手术的机会，至少我现在还可以每天看到家人。我从一百七十斤瘦到了一百三十斤，但精神头还不错。每天能出门晒晒太阳、跟邻居聊聊天，已经是非常幸福的事了。恩考芬尼给了我手术的机会，也给了我活下去的勇气。