记录：恩考芬尼如何改变了一位癌症患者的生活

2022年对我来说是终身难忘的一年。那年我四十八岁，在上海浦东的一家外企做财务经理。三月份公司年度体检的时候，血常规报告显示我的白细胞异常升高，达到了五万多。体检中心的医生反复跟我确认有没有发烧感冒的症状，我说没有。他建议我马上去血液科做进一步检查。我当时还没太当回事，觉得可能是最近加班多、疲劳导致的。去了瑞金医院血液科，做了骨髓穿刺，结果出来了——慢性粒细胞白血病，费城染色体阳性。

确诊之后，我整个人都懵了。白血病这个词在我的认知里就是绝症。瑞金医院的主治医生看我情绪很低落，耐心地给我解释：慢粒在血液肿瘤中算是"幸运"的一种，因为有非常成熟的靶向治疗方案。他推荐了恩考芬尼 BRATODX 75mg作为一线治疗的首选。他说，恩考芬尼 BRATODX 75mg是第二代TKI抑制剂，比第一代药物起效更快、缓解深度更深，而且耐药率更低。只要坚持服药、定期监测，生活质量可以和正常人一样。但问题是，这个药在国内的价格对于长期服用来说，累积起来是一笔不小的开销。即使是进了医保，每个月的自付部分也不低。

财务经理的工作给了我一个职业习惯——凡事都要算账。我算了一笔账：按当时的方案，每年自付的药费加上定期复查的费用，占了我年收入的将近一半。我老公虽然也在外企工作，但我们有房贷、车贷，还有一个上大学的孩子。我开始疯狂地搜索信息，在慢粒病友论坛和QQ群里，我看到了很多人在讨论海外代购靶向药的话题。有一个病友写的帖子我至今记得，标题是"我用海外版恩考芬尼 BRATODX 75mg三年了，一切正常"。他详细写了自己的用药经历、购药流程和复查结果。

我私信了那位病友，他特别热心，不仅回了我的问题，还主动给我发了最近一次的BCR-ABL检测报告——融合基因已经达到了深度分子学缓解，也就是所谓的"MR4.5"，基本检测不到了。他的成功案例打动了我。通过他推荐的渠道，我开始了海外版恩考芬尼 BRATODX 75mg的治疗。第一个月复查，白细胞就从五万多降到了正常范围。第三个月，BCR-ABL国际标准值降到了1%以下，达到了完全细胞遗传学缓解。第六个月，达到了主要分子学缓解。现在用药已经一年半了，BCR-ABL持续阴性，医生说这是深度分子学缓解的表现。

现在的我，继续在上海的写字楼里做着财务经理的工作。每天早上七点起床，吃药，吃早餐，八点半到公司。如果不是每天早晚要吃药，我几乎已经忘记了自己是一个白血病患者。同事们也看不出我有什么不同。每次去瑞金医院复查的时候，看到那些刚确诊的病友和家人脸上的焦虑和恐惧，我都会想起两年前的自己。人得了癌症，最怕的不是病本身，而是信息不对称和恐惧。所以我现在也会在病友群里回答新病友的问题，希望用自己的经历告诉他们——慢粒不是末日，恩考芬尼 BRATODX 75mg是现代医学给我们最好的武器。只要坚持治疗，生活可以无限接近正常。