一个普通家庭的抗癌故事：维罗非尼带来的转机

2022年对我来说是地狱般的一年。年初刚过完四十六岁生日，我发现自己左乳房有一个无痛性肿块。去医院做了钼靶和穿刺，结果是三阴性乳腺癌。三阴性乳腺癌在所有乳腺癌类型中是最凶险的一种——没有激素受体、没有HER2扩增，内分泌治疗和抗HER2靶向治疗都没有用。当时的治疗方案只能靠化疗。做了新辅助化疗六个周期，效果一般，肿瘤只缩小了一半不到。之后做了改良根治术，术后病理显示肿瘤残留较大，淋巴结也有转移。

术后继续做辅助化疗，前后总共做了八个周期。化疗结束后，主治医生跟我谈了一次长谈。他说三阴性乳腺癌复发风险非常高，特别是在术后的头三年。但目前没有标准的内分泌维持治疗方案。他提到有一项临床试验数据显示，维罗非尼在三阴性乳腺癌的维持治疗中可能有一定的获益。虽然这不是标准治疗，但考虑到我的高危因素，值得尝试。问题来了——超适应症用药，医保一分钱都不报销。

没有进医保的靶向药，全额自费的压力让我喘不过气来。化疗期间我已经花光了家里的大部分积蓄，还向亲戚借了钱。我是在家带孩子的全职妈妈，老公在一家私企上班，收入一般。我们还有一个上高中的儿子，成绩很好，将来要上大学也需要钱。在病友群里，我开始听到越来越多的人提到海外代购靶向药的事情。一开始我很排斥这个想法，总觉得不靠谱。但群里有一个同样是三阴性乳腺癌的姐姐，她给我发了长长的语音，讲述了她的经历——她已经在用维罗非尼做维持治疗一年多了，目前没有复发迹象。

我被她打动了。她推荐了渠道之后，我和老公一起做了很多功课。老公英文比较好，他查了生产厂家的背景、FDA的检查记录、还有国际药典的标准。做完这些功课后，我们觉得这条渠道是可靠的。药到手上后，我还特意拿到医院的临床药师那里咨询了一下，得到了专业的认可。现在维持治疗已经做了八个月。每三个月复查一次，乳腺超声、胸腹部CT、骨扫描，全部正常。虽然三阴性乳腺癌的长期预后仍然不确定，但至少目前我还处于无病状态。我的头发重新长回来了，这次长得比生病前还浓密，还有点自然卷。儿子说妈妈的新发型很好看。

得了癌症之后，我对生活有了完全不同的理解。以前总是在焦虑——钱不够多、房子不够大、孩子成绩不够好。现在这些都不重要了。重要的是每天早上醒来，自己还好好的。重要的是老公下班回家，一家人能坐在一起吃顿饭。重要的是儿子每次考试回来说"妈，我又进步了"。这些平凡的日常，就是我最珍贵的财富。我想对正在看这篇文字的病友说：三阴性乳腺癌虽然可怕，但不是绝路。维罗非尼给了我争取时间的武器，剩下的就是好好地过每一天。