卡博替尼治疗甲状腺髓样癌效果好吗？一位罕见肿瘤患者的真实用药经历

我是阿芳，今年41岁，在福州开了一家花店。2023年春天，我发现自己脖子上鼓起一个小包，吞咽时感觉有异物。去医院做了超声和穿刺，诊断为甲状腺髓样癌（MTC），一种罕见的神经内分泌肿瘤，占所有甲状腺癌的3-5%。

甲状腺髓样癌不像常见的乳头状癌那样"懒"，它侵袭性强，而且不摄取碘，所以碘131治疗对它无效。手术切除后不到半年就发现颈部淋巴结和肺部多发转移。传统的化疗对这个病基本没用，医生说需要用靶向药。

主治医生告诉我，卡博替尼（Cabozantinib）是少数被批准用于进展性转移性甲状腺髓样癌的靶向药物之一。EXAM III期临床试验证明它能显著延长无进展生存期，推荐剂量是60mg每天一次。但正版药一月自费上万，我和老公都是普通打工族，根本负担不起。

通过病友群了解到了印度代购，买到了CABODX 60mg。2023年9月开始服用。老实说，60mg的剂量真的不小，前两周副作用几乎把我打垮——严重腹泻（每天十几次）、手足皮肤反应（脚底板脱了一层皮）、体重下降了5公斤。老公心疼得掉眼泪，但我咬牙坚持下来，因为我知道这是唯一的机会。

第三周开始，副作用奇迹般地减轻了。两个月后复查CT，肺部转移灶缩小了50%以上，颈部淋巴结也明显缩小。血清降钙素（MTC的肿瘤标志物）从治疗前的3600pg/mL降到了800。医生说这是非常好的部分缓解。

到现在吃了一年多，病情稳定，降钙素维持在600左右。花店的生意我也能继续打理，虽然不能像以前那样搬重花盆，但插花、卖花这些轻活完全没问题。儿子今年考上了大学，我至少能活着看到他人生最重要的时刻。

对罕见肿瘤病友：病虽罕见，但希望不罕见。靶向药代购给了我们这些罕见病患者一条活下去的路。卡博替尼虽然副作用不小，但对于甲状腺髓样癌确实有效。关键是坚持度过前两周的适应期，同时做好副作用管理——止泻药、润肤霜、补液缺一不可。