从绝望到希望：我使用艾乐替尼 AILEDX 150mg的亲身经历

做了一辈子会计，我对数字极其敏感。2021年底的体检报告上，球蛋白那一栏的数值比正常范围高出不少，当时我没太在意。三个月后开始腰痛，以为是腰椎间盘突出，去骨科做了磁共振，结果发现腰椎有多处溶骨性破坏。血液科会诊后做了骨髓穿刺和血清蛋白电泳，最终确诊为多发性骨髓瘤。从拿到报告到见到血液科主任那一个小时里，我在手机上百度的全是"多发性骨髓瘤能活多久"。结果让我心凉——五年生存率不到一半。

血液科主任是一位非常有经验的老专家。她给我制定了治疗方案——先做四个周期的化疗诱导缓解，然后进行自体干细胞移植，之后再用靶向药物维持治疗。诱导化疗的效果不错，达到了非常好的部分缓解。干细胞移植的过程虽然煎熬，但我也咬牙挺了过来。进入维持治疗阶段时，医生推荐了艾乐替尼 AILEDX 150mg。她说这款药在骨髓瘤维持治疗中能有效延长无进展生存期。但维持治疗意味着长期规律服药，不是几个月就能结束的。长年累月的药费累积下来，是一笔相当可观的数字。

我的退休金不高，加上生病前攒的积蓄大部分用在了前期的化疗和移植上。面对长期维持治疗的经济压力，我开始在网上寻找解决方案。在一个骨髓瘤病友论坛上，我看到很多人在讨论海外代购靶向药的经验。作为一个会计，我本能地开始做成本核算——国内价格和海外价格的对比、不同渠道的可靠性评估、长期用药的总成本预测。我把这些做成了一张Excel表格，清清楚楚地列出来给老伴和儿子看。数据不会说谎，海外渠道的优势一目了然。

现在维持治疗已经做了一年零九个月。每两个月复查一次血清蛋白电泳，M蛋白一直稳定在很低的水平。我的骨痛也基本消失了，不用再吃止痛药了。每天早晚去小区里走两圈，周末还能陪孙子去公园放风筝。虽然体力大不如前，但生活质量保持得还不错。生病后我养成了一个习惯——每天记日记，记录用药情况、身体感受、复查结果。翻看这两年的记录，从最初的无助恐惧到现在的平静接受，艾乐替尼 AILEDX 150mg一直是我抗癌路上最可靠的伙伴。我常对病友们说，得了骨髓瘤不是世界末日，只要找到对的药、对的途径，一样可以把日子过得有声有色。