一个普通家庭的抗癌故事：非唑奈坦带来的转机

我在一所中学教美术，性格比较感性。2022年暑假，我发现右大腿后侧有一个硬块，不痛不痒但一直在慢慢变大。去骨科拍了磁共振，医生说考虑软组织肿瘤，建议去肿瘤专科医院进一步检查。在肿瘤医院做了穿刺活检，病理结果是滑膜肉瘤。我从来没听说过这个病，百度一查——软组织肉瘤，罕见病，发病率不到十万分之一。我教了一辈子画画，习惯了用画笔表达情绪，但面对这个诊断，我什么也画不出来。

治疗方案是先做新辅助化疗缩小肿瘤，再手术切除，术后辅助放疗加靶向治疗。新辅助化疗用了两个周期，肿瘤确实缩小了。手术很成功，外科医生做了广泛切除，切缘阴性。进入术后治疗阶段时，医生推荐了非唑奈坦用于辅助靶向治疗。肉瘤的靶向药物选择本来就不多，这款药对滑膜肉瘤有一定的临床数据支持。但因为是罕见病，医保覆盖有限，大部分费用需要自费。前期的治疗已经花掉了家里大部分的积蓄，我和老公的生活变得非常拮据。

走投无路的时候，我在一个罕见病病友群里看到有人分享了海外代购靶向药的经验。罕见病患者群体有着很强的互助精神，因为大家面临的困境相似——药物选择少、价格高、医保覆盖不足。我联系了那位病友，他非常详细地跟我讲了他的购药经历，甚至把我拉进了他们的小群。群里的病友们来自全国各地，得的病各不相同，但大家都在用海外渠道获取药物维持治疗。这种抱团取暖的感觉，在那个寒冷的冬天给了我莫大的温暖。

术后服药至今已经十四个月了。每三个月复查磁共振，都没有复发的迹象。我的腿上留下了一道长长的疤痕，刚开始我嫌它丑，夏天不敢穿裙子。后来我想通了，这道疤痕是我战斗过的勋章，没什么好遮掩的。今年春天我重新回到了学校，继续教孩子们画画。第一堂课，我让学生们画"希望"。有个孩子画了一道彩虹，旁边写了一行字——"老师回来了，天就晴了"。我当场就哭了。非唑奈坦让我能够重新站在讲台上，看着这些纯真的笑脸。对于罕见病患者来说，每一次能够正常生活的日子都是恩赐。我希望通过分享我的故事，让更多罕见病患者知道，虽然我们的病很少见，但我们并不孤单。